jueves, 15 de noviembre de 2012

REDES DE SALUD



REDES DE SALUD Y APOYO.


Argentina.
En este país podemos encontrar la primera asociación creada para los pacientes con fibromialgia en Latino América, en este portal podemos encontrar información pertinente a la enfermedad, y una sección especializada para compartir las experiencias de las personas que sufren la enfermedad construyendo así una red de apoyo. 
Asociacion Fibroamérica. Presidenta Blanca Mesistrano.

Brasil
Blog creado en Brasil por la asociación Brasilera de fibromialgia, para acompañar y brindar información a las personas con fibromialgia, cuyo lema es “unidos somos más fuertes”.
Asociación Abrafibro

Chile
Portal creado por la corporación de fibromialgia de Chile, que además de proporcionarles charlas, conferencias, boletines en español acerca de los últimos estudios realizados en el mundo, descuentos en algunos tratamientos disponibles en Chile, la Corporación, aunque NO ES un grupo médico, sugiere al enfermo de Fibromialgia los pasos a seguir en cuanto a medicamentos y exámenes a realizar para que sean conversados con su médico tratante, y todo el apoyo médico, psicológico, nutricional, físico multidisciplinario que se necesita para este síndrome, no solo al enfermo de fibromialgia sino también a sus familiares y amigos.
Corporacion Fibromialgia de Chile.
Presidente Sra. Ximena Galleguillos.
Asociación Civil

Colombia.
Paciente con fibromialgia, que proporciona ayuda a los pacientes que padecen la misma enfermedad, organiza charlas, grupos de apoyo donde se comparten experiencias para construir un grupo de pacientes con fibromialgia en Medellin.
Carolina Suarez Valencia
Grupo de pacientes.
Medellín.

Costa Rica
La asociación de fibromialgia de Costa Rica proporciona a los pacientes con la enfermedad acompañamiento, median la conformación de un grupo de apoyo que se reúne los últimos Jueves de cada mes en el auditorio del Hospital México a las 3 P.M
Asociación de Fibromialgia de Costa Rica.
Presidente Ana Nancy Maldonado
Asociación Civil.

México.
Portal creado por la cadena de ayuda contra la fibromialgia en México con el fin de difundir información, avances médicos y nuevos conocimientos científicos que se desarrollen en la investigación sobre la fibromialgia, con el fin de fomentar un buen conocimiento y entendimientos en los pacientes y familiares a través de grupos de apoyo terapéutico que ayuden a a mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Cadena de Ayuda Contra la Fibromialgia A.C.
Presidente Lic. Monica Herrera Vega.
Asociación civil

Paraguay
Blog creado para apoyar a los pacientes con fibromyalgia en Paraguay, cuyo lema es: “ por una meor calidad de vida, con la información y la ayuda mutual”, con el fin de sensibilizar, concientizar, orientar y apoyar a quienes padecen la enfermedad, a sus familias, profesionales de la salud y a toda la sociedad.
Myrian Benítez.

Estados Unidos.
Esta página de la asociación nacional de fibromialgia de Estados Unidos proporciona una amplia gama de posibilidades dentro de la cual está la información, el acompañamiento y la ayuda a las personas que padecen la enfermedad y necesitan compartir sus experiencias con los otros o simplemente recibir orientación.
National fibromyalgia association.

Just answer. Fibromialgia.
Página especializada para hacer preguntas a expertos acerca de la fibromialgia.


imagen tomada de : www.images.com
Todas las fundaciones y personas que se presentan en cada uno de los  siguientes países, no tienen pagina Web establecida, pero si hay una serie de correos electrónicos a donde las personas interesadas en formar redes de apoyo y en pertenecer a ellas especialmente los pacientes con fibromialgia se pueden comunicar con ellos y poder recibir la ayuda correspondiente.
Puerto Rico
Fundacion Mayo 12 Inc y Fibrocaribe
Presidente Dra Triana Vicente
Asociación Civil

República Dominicana
Fundofibro
Presidente Sra. Adalgisa Pantaleón




12 comentarios:

  1. Bendiciones a todos los que de alguna manera les toca vivir con el mismo ingrato e intimo compañero que a mí.
    Soy venezolana y he sentido la inquietud de formar o adherirme a algún grupo de apoyo en el que tanto yo me nutra del testimonio de otros, así como mi testimonio pueda ayudarlos y no consigo ninguno en mi país. Mi correo es maranatharaw@gmail.com. Sabría agradecer me pudieran ayudar.

    ResponderEliminar
  2. hola soy miryam chilena .ahce 16 años vivo en españa y tengo Fibromialgia y Fatiga Cronica y otras patologias .estoy con tratamientos y en la clinica del dolor estube aqui en face en un grupo de enfermos como yo y se presto para cotilleos como se dice aqui . espuse mi caso y dije mi problema que no tengo apollo de nadien ningun familiar y me sinto sola y no me crian tube que escanear el informme medico eso mno es apollo .haora quiero irem una temporada ami pais chile que ahce 8 años que no voy y por eso me gustaria saber si tendre medicos y apollo alli por favor desdmie porque aqui la med¡icina es bunea y hay buneso medcios solo soy una trabajadora de recidencia de mayores haaaora con esta enfermedad me hes dificil espero que allguin me diga si alli hay apolla gracias miryam becerra saludos de barclona genovevabecerra@hotmail.com y facebook genovevabecerra

    ResponderEliminar
  3. SALUDOS MI NOMBRE ES JORGE LABRADOR, SOY PERIODISTA VENEZOLANO PRESENTADOR DE UN PROGRAMA DE TELEVISIÓN, CON MÁS DE 11 AÑOS AL AIRE EN HORARIO "PRIME TIME" EN MI PAÍS,TOCAMOS TEMAS DE TODA ÍNDOLE SIEMPRE ENFOCADO HACIA LA DENUNCIA SOCIAL Y LA BÚSQUEDA DE SOLUCIONES A PROBLEMAS QUE AFECTAN A LA SOCIEDAD. ESTOY INTERESADO EN CONOCER TESTIMONIOS DE PERSONAS CON FIBROMIALGIA, PUES YO LA PADEZCO DESDE HACE TRES AÑOS Y ENTIENDO EL PROBLEMA

    ResponderEliminar
  4. SALUDOS MI NOMBRE ES JORGE LABRADOR, SOY PERIODISTA VENEZOLANO PRESENTADOR DE UN PROGRAMA DE TELEVISIÓN, CON MÁS DE 11 AÑOS AL AIRE EN HORARIO "PRIME TIME" EN MI PAÍS,TOCAMOS TEMAS DE TODA ÍNDOLE SIEMPRE ENFOCADO HACIA LA DENUNCIA SOCIAL Y LA BÚSQUEDA DE SOLUCIONES A PROBLEMAS QUE AFECTAN A LA SOCIEDAD. ESTOY INTERESADO EN CONOCER TESTIMONIOS DE PERSONAS CON FIBROMIALGIA, PUES YO LA PADEZCO DESDE HACE TRES AÑOS Y ENTIENDO EL PROBLEMA

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Qué tal Jorge. Yo soy colombiana y también padezco la enfermedad. Estoy muy interesada en actuar para no ser más víctima de la indiferencia y por eso cree una petición virtual para exigirle al gobierno de mi país que nos brinde la protección necesaria. Creo que lo que tu propones es una oportunidad para hacernos visibles y estoy interesada en participar. Mi correo electrónico es ranagomez@gmail.com. Vivo en Funza Cundinamarca, muy cerca de Bogotá. Quedo atenta a tu mensaje.

      Eliminar
    2. Hola. Yo vivo en Bogotá Colombia, tuve fibromialgia y te digo , sí tiene solución. Siempre creí en la relación emoción-cuerpo, y lo trabajé de manera integral. Cuando quieras con gusto te cuento toda la historia.

      Eliminar
  5. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

    ResponderEliminar
  6. Qué tal compañeros. Soy colombiana y desde hace más de dos años que padezco de fibromialgia, lo cual me ha generado multiples incapacidades, lo que ha hecho que mi calidad de vida y la de mi familia se reduzca considerablemente. Hace un tiempo cree una petición virtual en Avaaz.org solicitando al gobierno colombiano que brinde atención especializada a los pacientes que padecen fibromialgia, a la vez que se solicita lo siguiente:

    Crear un programa especializado para el tratamiento de pacientes fibromiálgicos que sea ínter y tras disciplinario, generar conciencia en la sociedad sobre el trato adecuado a pacientes con esta patología, educación familiar, escolar y de la comunidad en general, para prevenir tanto la aparición de la enfermedad como los posibles casos de suicidio en los pacientes que ya la tienen. Necesitamos de la ayuda de todos para hacer posible esta petición, sin su apoyo seguirán muriendo personas de fibromialgia, mientras las autoridades siguen pensando que son solo son otros casos de suicidio.

    El enlace de la petición es el siguiente:

    https://secure.avaaz.org/es/petition/Ministerio_de_la_proteccion_social_Congres_de_la_republica_sociedad_civil_Cr/?

    Agradezco mucho que puedan contribuir con su firma para lograr hacernos visibles y mejorar nuestra calidad de vida.

    ResponderEliminar
  7. Hola amigos, soy Chilena, estado leyendo sus testimonios y les puedo contar que hace un poco más de un año que me fue declarada la fibromialgia. Lo que no se sabe, hace cuanto tiempo que la padezco, en realidad. Esta enfermedad es invalidante, no he podido trabajar por el echo de estar un rato de pie, me significa mucho dolor en mi espalda, para que les cuento el resto de mis dolores, si estoy muy segura que saben perfectamente cuales son.
    Me vine a vivir de santiago a Serena, cuarta región y les cuento que no he sabido de ningún lugar de apoyo para las personas que la padecen, además que hasta hoy, me encontrado sola con esta enfermedad y no he podido encontrar a nadie para poder compartir experiencias o una red de apoyo.
    Me encantaría que se comunicaran conmigo. marcela.sarabia@hotmail.com

    ResponderEliminar
  8. vivo en usa y fui diagnosticada hace diez años y gracias a Dios y a mis ganas de seguir de pie aquí estoy si es doloroso nadie )o entiende solamente el q la padece

    ResponderEliminar
  9. Hola buen dia yo tengo mi mama hace 10 años con fibromialgia y por suerte salio adelante y ahora estaba mirando que en francia y suiza estan utilizando hace dos decadas tratamiento para la fibromialgia y con eso le estan dando una calidad de vida mejor aliviando el dolor

    ResponderEliminar
  10. Hola!, mi nombre es Lorena y me acaban de diagnosticar con fibromialgia, artritis y osteoartritis, me dieron Ibuprofen 800mg pero es muy poco lo que me ayuda casi nada y me gustaria saber si hay algo más que pueda tomar para calmar los dolores de los tres.

    ResponderEliminar